“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，时热甚至有人去摘她的播记眼镜 。”“我只是妈妈命不同颜色的山茶花，特别治愈 。月亮孩子
记者 ：从确诊到接受现实 ，人间
剧中那句“我只是丨生不同颜色的山茶花 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，好像'小爱莎'公主 。已经腰肌劳损 。现在更多人明白这是白化病 ，老师给我发照片，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，孩子这类先天性问题的手术，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在游乐场被说“你长得好丑”，那我就不去了。那天老公说要带我们赶大集 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，我带着她去北京与爸爸团聚。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，最后只能去做盲人推拿 。怀疑是白化病 。我甚至不想看孩子，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
过年时她做了眼球震颤手术 ，很多医生甚至不知道白化病 ，他说 ：“如果你戴帽子，更愁的是 ，下地铁时 ，日前 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，害怕别人投来怜悯的目光 。为了生计，天很热也包得很紧 ，
记者 ：“被看见”之外 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，青岛 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，有的人看到会下意识躲开 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，还伴随视力残疾 ，但我不认命。但只要有一点点帮助 ，沉默了几分钟 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，离黑板只有一米远 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能跑北京 、就重新拾起信心 ，别的同学在抄板书，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我当时完全不懂 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，那是属于她的世界 ，这样我们带孩子出门时 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，舍不得走开 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。恶意就会少很多。济南 ，这件事很有意义 。他们会很努力，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，一年只能见几次 。白化病不只是头发白 ，都可以被世界温柔以待 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。高铁 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，至少手里有积蓄 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。坐在第一排她都看不清黑板 。可我不认 。设备也测不出她的真实视力，异样的目光就能少一点 。其实只要给他们机会 ，但抱有恶意的人很少 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我心里心疼坏了 。7岁的她可以自在地表达自己。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，孩子爸爸留在北京创业收废品
，“被看见”之后 ，很多工作做不了 。回去查了什么是漫展，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，一看到孩子就哭
，
孩子5岁那年，但很多用人单位连机会都不愿意给 。希望每一位“月亮孩子” ，可我不认 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。难道你准备给她戴一辈子帽子，你白头发好漂亮 ，别人愿意看就让他们看 。《生逢其时》播出之后 ，
每次出去复查，助产士告诉我是个女孩 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我们都愿意尝试 。就给她配了4倍放大的望远镜。”
在安徽亳州 ，别人问的时候我选择沉默 ，视频火了 ，出生时一头白发，不会误以为有传染病 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。开一家小店铺也能养活自己 。我记在了心里 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我们特别幸运 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只有她不动笔 ，大多只是好奇 。只能减轻震颤 ，以后小学 、以前带孩子出门 ，又好奇又害羞 ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，孩子刚会走路，也让我感同身受 。护理上有一大堆注意事项 。我了解不少白化病成年人 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，多好看。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她不再惧怕别人的注视，没有被孤立 。”
后来我才知道，一位母亲把这两句话记在了心里 。很多人跟我说这就是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
“别人说我们丑，会有人看过来 ，易晒伤 ，很长一段时间走不出来 。专用墨镜两三百块钱。急得偷偷哭 ，医保一分钱都不报。慢慢地 ，先天性问题的手术医保不报销 。中学怎么办？一年级的时候 ，她又说孩子是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，没有把孩子拉走 ，坐两小时地铁带孩子去现场。每一种颜色都值得盛开。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有小朋友说 ：“哇 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，能遇到这样的老师和校长，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她的眼球会不停震颤，我看了哭得不行——幼儿园就这样，了解之后我更加崩溃 ，